세상에 존재하는 희귀 질환은 6000 ~ 7000개에 달하며 이를 앓고 있는 사람은 인구의 약 3.5 ~ 5.9%로 2억 6천에서 4억 4천 명 정도에 이른다. 희귀병은 병에 걸린 사람도 많지 않아 치료제를 개발에 들어간 비용을 소수의 인원이 지불해야 하는 방식이라 고가일 수밖에 없다. 그러나 대부분은 치료제도 개발되지 않고 전문가도 많지 않다. 치료제나 시술이 있다면 그것은 다행스러운 일이다. 아예 치료를 받지 못하는 이들도 적지 않다. 삶의 절반 이상을 백혈병과 투병한 은찬이의 이야기는 이런 문제에 대한 생각을 다시 해보게 했다. 어른보다 더 묵묵히 병과 싸웠던 은찬이와 그 가족의 투병기는 봄름 출판사의 지원으로 읽어볼 수 있었다. 킷토 아야의 '1리터의 눈물'을 보면 희귀병의 투병에 있어 용기는 의..
